El Sarampión Devasta a Las Familias, Y Desafía a Los Médicos

El brote de sarampión más reciente, el peor solo en los EE. UU. Desde 1992, puede haber terminado. Pero el impacto de la enfermedad, ya sea de este brote o de los anteriores, no lo es. Aquí tienes cinco historias sobre cómo el sarampión ha afectado directamente a los padres, los niños y los médicos, a veces con resultados devastadores.

1. La pérdida de un hijo.

Cuando Oscar y Paula Abalahin de Port Orchard, WA, adoptaron a su hijo Jaxon de Filipinas a la edad de 18 meses, su documentación médica decía que tenía sarampión cuando tenía 7 meses. En ese momento, era demasiado joven para recibir la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR) que se les dio a los niños cuando cumplen 1 año. Para la pareja, parecía un detalle menor en la vida de su hijo, especialmente una vez que llegó a casa y nunca tuvo problemas de salud.

«Todo siempre salía bien en las visitas regulares a su médico, y nunca pensamos en el sarampión. Parecía haberse recuperado completamente de eso, así que pensamos que era bueno «, dice Oscar Abalahin. «Era un niño feliz, vibrante, inteligente y atlético que pensamos que tenía tal potencial».

Entonces, cuando Jaxon de repente tuvo convulsiones a la edad de 5 años, ni sus padres ni sus médicos se dieron cuenta de que podría ser una complicación del sarampión. Todos estaban desconcertados cuando el niño de kinder ingresó en el hospital y en 2 semanas no podía pararse, caminar, hablar o incluso tragar.

Era 2006, y los brotes de sarampión aún no afectaban a los EE. UU. La familia dice que a los médicos de dos hospitales les tomó 4 meses confirmar que Jaxon tenía panencefalitis esclerosante subaguda (SSPE), una complicación del sarampión. La inflamación cerebral, que casi siempre es mortal, generalmente permanece latente de 6 a 8 años y se desarrolla mucho después de que un niño parece haberse recuperado completamente del sarampión.

Una vez que fue diagnosticado, Jaxon recibió un medicamento que evitó que sus síntomas empeoraran, pero ya estaba muy enfermo. Finalmente fue enviado a casa, pero aún no podía caminar ni hablar. A menudo estaba postrado en cama y requería atención las 24 horas, los 7 días de la semana. Su madre dejó su trabajo para estar en casa con él. Aproximadamente 2 años después, Jaxon murió a la edad de 8 años.

«Fue desgarrador», dice entre lágrimas su madre, Paula Abalahin. «Habría hecho cualquier cosa para ayudarlo a seguir aquí con nosotros». Años después, los padres de Jaxon dicen que siguen profundamente afectados por la pérdida de su hijo. La pareja, que adoptó a dos niños más de Filipinas después de la muerte de Jaxon, ahora dirige una organización comprometida a alentar a los padres a vacunarlos y educarlos sobre los riesgos si no lo hacen.

Marcia Sparling, MD, trabaja en un grupo multiespecializado en el condado de Clark, WA. Ha habido 86 casos confirmados de sarampión en el estado de Washington en 2019. Sparling y sus colegas han tratado a varios pacientes jóvenes con sarampión en las cinco ubicaciones de su consultorio este año. Los obligó a echar otro vistazo a cómo protegen a otros pacientes del sarampión.

El médico del estado de Washington dice que la gestión médica se volvió aún más complicada cuando los pacientes con posibles casos de sarampión ignoraron las solicitudes para reunirse con ellos afuera, y cuando los pacientes entraron al lobby antes de ser identificados como un riesgo de sarampión. El sarampión es tan contagioso que puede vivir en el aire durante 2 horas después de que una persona infectada tose o estornuda, y una persona infectada puede propagarla 4 días antes y después de que aparezca una erupción.

«Tendríamos que cerrar la sala de espera y contactar a todos los que habían estado allí durante varias horas porque es muy contagioso», dice Sparling. “Eso implicó horas de llamadas telefónicas. Y si las personas que habían estado en el lobby no estaban completamente inmunizadas, entonces queríamos que permanecieran aisladas por un período de tiempo «.

Desde que terminaron los brotes en su comunidad, Sparling dice que su práctica se ha centrado más en la educación sobre la vacunación, incluso trabajando con obstetras en su área para que los padres escuchen el mensaje de más de una fuente.

«Nos estamos enfocando en hablar con los padres sobre por qué y cómo la inmunización aprovecha la respuesta inmune natural de un niño utilizando la inteligencia del propio cuerpo». “El cuerpo se encuentra con un germen, en forma de vacuna, y desarrolla inmunidad. Ese es un proceso natural, y ese mensaje está ayudando a algunas familias».

2. Los niños médicamente vulnerables se enfrentan a riesgos potencialmente mortales.

Jean Nylund de Milwaukee, WI, cuenta. Su hija Sara fue diagnosticada con hepatoblastoma (cáncer de hígado) a los 10 meses de edad y recibió un trasplante de hígado 8 meses después en 2015. Tuvo que esperar 6 meses después de su tratamiento contra el cáncer para reiniciar las vacunas. Pero la vacuna MMR es una que muchos receptores de trasplante de hígado como ella históricamente no se les ha permitido salir de las preocupaciones de que su sistema inmunitario debilitado les causará la enfermedad que la vacuna está tratando de prevenir.

“Sara está tomando medicamentos inmunosupresores para evitar que su cuerpo rechace su nuevo hígado. Un virus común de la infancia puede y la ha llevado al hospital durante varios días. Las enfermedades más graves, como el sarampión y la varicela, pueden matarla o causar problemas de por vida ”,.

Preocupada de que su hija ya no pudiera confiar en la inmunidad colectiva, ya que los casos de sarampión han crecido en los últimos años, ella y muchos otros pacientes de trasplante de hígado y sus familias han decidido administrar la vacuna MMR a sus hijos trasplantados.

«Es aterrador y exasperante saber que algunas personas piensan que mi hija, y otras como ella, no son dignas de la responsabilidad de la sociedad de ayudar a mantenerlas a salvo», dice Nylund. «Si los padres eligen ser negligentes y no vacunar a sus hijos, no solo están exponiendo a sus hijos a un daño potencial, sino a la comunidad en general».

3. Cambio de prácticas de cuidado.

Jennifer M. Vittorio, MD, hepatóloga de trasplantes pediátricos en el Centro Médico Irving de Nueva York-Presbyterian/Columbia University en la ciudad de Nueva York, dice que los brotes de sarampión han cambiado una política en su hospital que involucra a pacientes jóvenes que reciben un trasplante de hígado antes de la edad de 1 año. «Tradicionalmente, la mayoría de los pacientes no reciben MMR hasta el año de edad, a menos que sea para viajes internacionales después de 6 meses», dice Vittorio.

Ahora, sin embargo, recomiendan que los pacientes potenciales de trasplante reciban la vacuna al menos un mes antes del procedimiento. “Nunca examinamos la idea de hacer esto antes de la edad de 1. Pero, estamos en un área que está viendo un brote, y muchos de nuestros pacientes viven en estas comunidades, por lo que ahora somos más conscientes de eso. No estamos viendo efectos secundarios adversos, y encontramos que las ventajas superan con creces los riesgos «.

Brian Long, MD, pediatra de Children’s Medical Associates of Northern Virginia, dice que el aumento de los casos de sarampión ha llevado a su práctica a recomendar cambios cuando se trata del momento de la segunda dosis de MMR. Los CDC han recomendado durante mucho tiempo que la segunda dosis se administre entre las edades de 4 y 6 años, aunque dice que los niños pueden recibirla antes, siempre y cuando hayan pasado 28 días desde la primera dosis.

Los CDC dicen que dos dosis de la vacuna contra el sarampión son 97% efectivas para prevenir la enfermedad. Una dosis es aproximadamente 93% efectiva. Long dice que la mayoría de los pacientes de su práctica están siguiendo la recomendación de recibir la segunda vacuna temprano porque quieren esa protección adicional para sus hijos. Él y su esposa también dieron este paso con su propio hijo de 2 años.

«En general, la reacción de los padres con los que hablamos es sí, absolutamente, hagamos esto», dice Long. «Hay mucha conciencia de los brotes de sarampión, y los padres se están dando cuenta de que representa una amenaza mucho mayor que recibir una vacuna que su hijo hubiera recibido de todos modos, especialmente cuando no hay un mayor riesgo si la administramos antes de la edad de 4.»

«Es realmente triste y desalentador que haya llegado a esto», dice. “Las personas que eligen no vacunar toman decisiones que creen que protegen a sus hijos, pero están equivocadas y ponen a sus hijos y a muchos otros niños en un riesgo innecesario y potencialmente mortal. El tratamiento se basa en la prevención porque es una enfermedad viral, por lo que no hay muchos buenos tratamientos una vez que se desarrolla».

4. Vivir con los impactos del sarampión a largo plazo.

Ariel Loop comprende cómo es cuando su hijo contrae el sarampión y no hay nada que pueda hacer para ayudarlo. Su hijo Mobius tuvo la enfermedad viral cuando tenía 4 meses después de una visita a un parque temático de California en 2015 que según los CDC se vio afectado por un brote de sarampión.

Ella dice que ella y su esposo estaban siguiendo el programa de vacunación recomendado por los CDC para el primer hijo, por lo que aún no había recibido su primera vacuna MMR. Pero sí recibió sus vacunas de 2 meses, y la pareja pensó que la inmunidad del rebaño, y el hecho de que ambos estaban completamente vacunados, hacía que fuera seguro visitar un parque temático al aire libre. Loop dice que resultaron estar muy equivocados.

Mobius fue diagnosticado con sarampión aproximadamente una semana y media después. El período de incubación de la enfermedad viral es de 10 a 12 días. “Todos estábamos incrédulos. Él es mi primer hijo, y fue la primera vez que se enfermó, y fue muy aterrador ”, dice Loop. “Tenía una tos terrible que sonaba como si hubiera estado fumando. Fue un ruido terrible de un pequeño bebé. Estaba tan incómodo y se retorcía mucho, y no había nada que pudieras hacer ya que es viral «.

Intentar mantener a su hijo cómodo fue muy difícil, dice Loop. Tuvo una erupción dolorosa de sarampión de pies a cabeza durante 2 semanas y se frotó los ojos, lo que según Loops claramente lo lastimó. Eso la puso más ansiosa porque el sarampión conlleva un riesgo de ceguera.

Además de eso, su departamento local de salud pública fue a su casa para entrevistarlos y reconstruir los espacios públicos que habían visitado con Mobius antes de darse cuenta de que estaba infectado. Luego emitió una alerta comunitaria que detalla esas tiendas y restaurantes para que las personas que no fueron vacunadas supieran que ellos también corrían el riesgo de contraer sarampión.

“Nos adherimos a la cuarentena, por supuesto, una vez que supimos que estaba enfermo. Pero no sabíamos que éramos contagiosos o que estaba enfermo durante esos 4 días antes de que aparecieran sus manchas. Así que fuimos a todos estos lugares sin saber que estábamos extendiendo un riesgo a los demás, y eso es un sentimiento terrible «, dice Loop.

El sarpullido y la tos de Mobius mejoraron después de 2 semanas, y aunque el niño acaba de celebrar su quinto cumpleaños y no ha tenido problemas de salud adversos desde entonces, no se liberará del riesgo a largo plazo de inflamación cerebral hasta que tenga 8 años. «Trato de no pensar en ello, pero no puedo evitar preguntarme y preocuparme», dice Loop. “Una mañana tendrá problemas para despertarse o se enfermará y creo que está sucediendo algo. ¿Es este el comienzo de problemas neurológicos?

Esta experiencia ha convertido a Loop en un feroz defensor de la vacunación. Ha testificado ante la legislatura de California contra las exenciones de creencias personales para las vacunas y habla para instar a los padres a recurrir a la ciencia, no a las redes sociales, al tomar decisiones de vacunación.

Ese es un mensaje que la Academia Estadounidense de Pediatría también transmite. A principios de este año, pidió a las principales compañías tecnológicas, como Google, Facebook, YouTube y Pinterest, que intensifiquen los esfuerzos para combatir la desinformación de vacunas en línea.

Los estudios científicos permanecen unidos en sus hallazgos de que no existe un vínculo o un mayor riesgo de autismo después de las vacunas MMR. Eso incluye un estudio publicado en abril de 2019 por el Colegio Americano de Médicos que examinó datos de 10 años sobre todos los niños nacidos en Dinamarca y confirmó que no hay conexión entre los dos.

«Creo que la mayoría de las personas que no se vacunan tienen miedo y no tienen la información científica correcta, por lo que para mí es muy importante abogar por esto y contar nuestra historia», dice Loop. «Todos hemos crecido sin ver esta enfermedad infantil porque las vacunas funcionan. Por lo tanto, es muy fácil perder de vista cuántas personas mueren de sarampión cada año en todo el mundo. El sarampión puede matarte, entonces, ¿por qué arriesgarías la vida de tu hijo y la de los demás cuando es prevenible?

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